一个活生生的人竟然可能变成“石雕”。这一切听起来像希腊神话中点人成石的魔咒,但却真实地发生在37岁的大连女子夏秀玲身上。一场罕见的病让她身体僵直如棍子,只有眼睛和嘴巴还能动一下,其他关节不能打弯。这种怪病叫进行性肌肉骨化症,科学家又将这种疾病称为“石人综合征”。病情发展下去,会使人的软组织和肌肉逐渐骨化,最终把大活人变成硬邦邦的“活石雕”。
4岁时跌跤摔出怪病
1975年,4岁的秀玲玩耍时不小心滑了一下,后脑勺重重地磕在了地上。过了三四个月,秀玲后脑勺的包消了,但脖子的转动还是不太灵活,而且一低头颈椎处就会出现一个橄榄形的突起。
第二年5月,医生说得手术切除突起。术后四个月,秀玲的脖子彻底不能动了,医生说第一次手术没清除干净,这样,当时只有5岁的小秀玲经历了第二次手术。拆线回家后,秀玲的脖子和后背肿得老高,从侧面看上去,后背就像背着个小锅。
医生这次彻底没办法了,像割韭菜一样,每次手术,肿块只是越来越大。医生推测孩子是患了癌症。
最后,母亲赵兰英抱着秀玲来到了北京。经多名专家会诊,秀玲被确诊为进行性骨化性肌炎。得了这种病是绝对禁止手术的,因为手术会造成出血,出血时会将致病细胞带到新的区域,加速病情恶化。同时身体也不能受到外力作用,否则病情一样会恶化。
当时北京的医生建议秀玲要保护好自己。
4年前变成“石化人”
从此,脖子已经不能动的秀玲成了一个“玻璃人”,极度害怕磕磕碰碰,她上学时从没上过体育课。
初中毕业后,秀玲在一家街道工厂找了一份整理技术资料的工作,甚至还读起了夜大,和许多同龄的姑娘一样,她也憧憬着未来的人生。
可是,1993年12月,厂里一辆汽车把秀玲撞倒了,秀玲的右腿膝盖摔出了一元钱硬币大小的伤口,在别人看来再平常不过的一次皮外伤,对秀玲而言,竟是致命的。
就像小时候一样,秀玲的右腿先是肿,一条腿肿得像两条腿一样粗,消肿之后,膝盖就不能打弯了,行走变得很不利索,一拐一拐的,一块小石头都能让秀玲摔一跤。接下来,秀玲的左胳膊不能打弯了,右胳膊也变直了。
直到2004年10月,秀玲的左腿也不能动了,她彻底变成了一个“石化人”。
全球病例不超过600人
乐观的秀玲并没有选择放弃,尽最大可能搜寻着治疗方法。在当地媒体的帮助下,人们的善举温暖着秀玲的心。今年4月,江苏省人民医院张克勤医生接到了大连方面的求助电话。张克勤答应免费帮她诊断。
据张克勤介绍,根据文献记载,进行性肌肉骨化症最早的病例可追溯至16世纪末,至今全球病例数不超过600人。进行性肌肉骨化症的患者,一般在十多岁时会因肩关节、脊椎骨钙化变形而影响手臂的活动,最终只能长期卧床。脊椎侧弯变形多半不可避免,而且会随时间加剧,最后造成胸廓呼吸时的扩张困难而呼吸衰竭。
张克勤说,进行性骨化性肌炎是一种基因疾病,上个月,他在加拿大参加国际学术会议,当时询问一位世界权威专家目前有没有好的治愈方法,那个专家很遗憾地说了“no”。
专家出手让她看见希望
“这种病在江苏只发生过唯一的一例,还是在十年前。”张克勤说,病人是个小男孩,当时他和几个小朋友开玩笑,男孩听得有趣,大笑了一声后,突然倒地死亡。事后发现,男孩是名“石化人”,咽喉部已钙化硬化,突然大笑后,钙化的坚硬部分刺穿组织,引发神经反应,导致窒息死亡。
张克勤说,现在对秀玲做的治疗也是“试治疗”,通过一些药物,先想办法把命保下来。
令人欣喜的是,经过一段时间的药物治疗后,秀玲的情况大有好转,腿部慢慢消肿,膝关节可以弯曲,左腿关节可以小幅度打弯,右手手腕能灵活转动,手指关节也能自如弯曲了。
张克勤表示,将长期关注秀玲的病情,并把她的资料送到国外,与国际同行合作探讨更为有效的治疗办法。“基因治疗是最近10年刚刚兴起的,目前用于临床治疗的尚不多见,攻克这一顽疾可能还是要靠基因治疗。” |