小雅和妈妈在病床上 本文图片均为广州医科大学附属第一医院供图

　　记者了解到，在广州医科大学附属第一医院，小雅接受了多项检查，并接受了包括中国工程院院士钟南山在内的专家团队会诊，但遗憾的是，病因还是没查清。

　　12月7日，尚雪和小雅返回河南。此前，尚雪带小雅去过多家医院检查，均未查清楚病因。此次来广州，尚雪也有此种预感，但内心还是燃起了一丝希望。得知会诊结果，她有些沮丧，“心里难受”。

　　钟南山告诉澎湃新闻，目前，靠吃两种药物，小雅的病情稳定，可以短距离步行、正常上学；专家团队会诊后建议，小雅继续用药物控制病情，若以后病情恶化，再考虑做肺移植。

　　钟南山表示，患者群体普遍吃不起药，在吃“伟哥”类药品，从这个角度上说，他建议“伟哥”类药品进入医保；多数患者被确诊时已是晚期，能不能早发现、早治疗，这是今后研究的一个重要方向。

　　应提高诊疗技术

　　肺动脉高压被称为“心血管疾病中的癌症”，患病率约为全球人口的1%，中华慈善总会估算我国约有1200万肺动脉高压患者。如得不到有效治疗，患者平均存活年限仅2.8年。因肺部血管阻力升高而缺氧，嘴唇呈蓝紫色，患者又称为“蓝嘴唇”病人。

　　肺动脉高压分为特发性（原发性）肺动脉高压和继发性肺动脉高压。其中，特发性肺动脉高压无法查清明确的病因，属于罕见病；据钟南山介绍，其发病率在百万分十五至五十之间，保守估计，我国有此类患者3-5万人。

　　12月7日，羊城肺动脉高压国际论坛（2019）在广州举行，钟南山，中国工程院院士、北京大学心血管研究所所长董尔丹，亚利桑那大学医学院医学系教授Stephen M。 Black等40多名中外专家与会，共同探讨肺动脉高压发病机制研究及临床诊疗新进展。

在高峰论坛上，钟南山呼吁外界更多关注肺动脉高压，帮助吃不起药的患者　　

　　据患者们讲述，不少患者会被误诊、漏诊，耽误了治疗。像小雅花了半年时间、辗转多家医院确诊，这被妈妈认为是幸运的。

　　钟南山关注肺动脉高压近十年，他说，这个病的早期症状比较轻，一般人难以辨认，普通的基层医生也不太认识，这方面的知识还需推广普及。

　　广州医科大学附属第一医院主任医师刘春丽分析认为，误诊、漏诊的原因是多方面的，如早期症状不明显，只有运动能力变差、气喘，不少患者严重时才去就诊；病因过于复杂，涉及到很多专科，一般的医生确实很难诊断；发病率不高，以前不够重视，医护人员对它的认知度也不够。

　　就肺动脉高压的诊疗现状，广州医科大学附属第一医院教授王健在论坛演讲时总结道：涉及疾病多，发病机制复杂；治疗棘手，药物价格昂贵；缺乏有效的诊疗手段，疾病确诊时间长；疾病危害大，预后差。他强调，肺动脉高压诊疗规范化亟待提高。

　　钟南山表示，像慢阻肺，经过30多年的研究，找了新的治疗办法，就是在患者早期没什么症状时就干预治疗，效果非常好。肺动脉高压患者被确诊时多数已是晚期，这时很多症状都已出现，如起路困难、呼吸困难、咳血等，能否早期时就发现，早点干预治疗，这是今后研究探索的一个重要方向。

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