备受关注基因歧视第一案

　　二审前途仍难料

　　据此，佛山市人保局认定三名考生系血液病患者，体检不合格。他们因此失去了被录用为公务员的机会。三名考生于2009年12月29日向佛山市禅城区法院提起诉讼，请求法院确认人保局认定考生体检不合格的行为违法并责令人保局认定体检合格，依法定程序对考生进行考察录用。

　　在等待判决下达的过程中，社会各界均对此案表示高度关注。2010年2月28日，北京大学人大与议会研究中心在北京举办基因歧视问题研讨会，邀请多位法律专家和医学专家讨论。 3月6日，全国政协委员、中国政法大学教授曹义孙建议立法规范基因检测，杜绝基因歧视。3月9日，全国政协委员、天津大学社会科学与外国语学院教授何悦在全国两会上提交提案，呼吁尽快开展反基因歧视立法研究。

　　在法庭之外，三名考生还做着更多的事。4月19日，得知佛山今年公务员笔试成绩即将公布、进入体检环节后，三名原告考生向人力资源和社会保障部与卫生部寄出建议信，建议两部委规范各地公务员招录体检，明确禁止公务员体检中的基因检测，并对不合格的血液病的涵义和范围作出解释。

　　然而，在一审中，三名考生最终败诉。禅城区法院以人保局进行红细胞平均体积检测没有违反公务员招录体检相关法律规范的禁止性规定，而基于进一步检查的需要，主检医院也有权进行基因检测；人保局未向外公布或泄露考生的地贫基因检测结果，故未侵犯考生的合法权益，以及考生携带地贫基因的事实构成医学理论上的“血液病”同时也属于《标准》法律意义上的“血液病”等为由，判决驳回考生的诉讼请求。

　　昨日，已经在佛山新单位工作的考生小唐告诉记者，他们正在焦灼地等待二审开庭。“但说实话，我没有太大的信心。”而他们此前的建议信，至今尚未收到两部委的答复。

　　广东到底多少人有此基因？

　　专家纷纷要出庭

　　但是一审的判决结果却震动了医疗界和法学家的专家们。七年前曾因代理“乙肝歧视第一案”而闻名的四川大学法学院教授周伟告诉本报记者，他决定在该案二审中作为代理人前来佛山。

　　他认为，一审判决认定事实不清、主要证据不足，而且适用法律错误。“红细胞平均体积检测并不属于公务员录用体检的法定血常规项目之列，对方依据未公开发布的规范性文件对此进行检测，超越了职权范围且违反行政公开的程序。而被上诉人要求上诉人进行基因检测，其行为已经侵犯了上诉人的基因隐私。”

　　到底携带有地贫基因，是否就是潜在的地贫患者？这引发了医学界的一番争论。记者昨日获悉，省地贫防治协会常务理事罗学群也将在二审中出庭。“我不是地贫基因携带者，案件相关人员我也不认识，只是作为医疗专业的人员觉得有些话不得不说。”

　　此前，罗学群曾专门给媒体写信，指出地贫基因携带者确实有另一名称“轻型地中海贫血”，但这主要是从遗传学的角度去考虑，从临床角度医生并不认为基因携带者本人有病需要治疗，或在生活和工作方面有影响而特别嘱咐。

　　“在实际医疗工作中医生都会解释，地贫基因携带者无贫血或是很轻度的贫血，查血常规可发现红细胞体积小，但仅此而已，并不影响生长、生活和工作，不会随年龄加重，也不会传染，更不需任何治疗，实际上与正常人无异，注意的只是婚后要避免生重型地贫患儿，但这与其工作能力无关。”他同时强调，中国南方有地贫基因的人很多，若此案引来其他行业的效法，其后果将相当严重。

　　广东省人民医院血液科副主任医师陆泽生则表示，应给这些地贫基因携带者工作的机会。“从医学上来说，轻型地贫只是红细胞较脆。若长期从事很剧烈的运动不适宜，或者到高原地区也会活动受限，但是从事一般的工作不会有问题。”

　　中国医学科学院基础医学研究所、中国协和医科大学医学遗传学系研究员黄尚志认为，拒录地贫基因携带者在医学上根本站不住脚。

　　“这基本上是一个常识问题。”周伟说。据统计，地中海贫血包括地贫基因携带者在南方相对多见，后者约占广东人群12%，“影响面太大了”。

　　拿什么来保护基因隐私？

　　类似问题难穷尽

　　“我们担心的问题终于出现了，经过一年，基因歧视果然得到了隐性蔓延。”周伟认为，在佛山的案件中他发现了一个造成基因歧视的重要因素，目前我国对基因隐私的认识太薄弱。

　　“现行公务员体检标准只要求检测血常规5项，红细胞平均体积检测并不在此标准中，不能随意增加。而目前全国乃至广东省也只有佛山这样做。我认为，并不是检测了不公布就不违反公民的基因隐私，实际上雇主连检测的权力都没有。”

　　周伟强调，公民享有的基因隐私既包括通常意义上隐私权所包含的知晓自身的基因构成状况且独占该信息不为他人所知悉的权利，也包括独有的不知晓自身基因构成状况，且阻止他人知晓自身基因构成状况的权利，亦即“基因的不知情权”。

　　“基因不知情权缘于个人基因信息的极端私密性。”他说道，由于个人的基因构成不仅能反映个体当下的身体健康状况，还可以表征个体的健康预期和健康风险，一旦被确定系特定基因型的携带者，健康个体即可被断言在未来可能会成为某种疾病的患者，或者较之于其他非携带者有更大的几率罹患某种疾病。在现有医疗条件对诸多疾病无能为力的情况下，没有必要过早地告知健康个体罹患此种疾病的可能性。

　　长期从事反歧视公益诉讼的北京益仁平中心常务理事陆军说，近年来，在一些发达国家，基因歧视也时有发生，如保险公司拒绝有基因缺陷的人投保、用人单位开除有基因缺陷的员工等。为了保护公民的基因隐私和免受基因歧视，一些发达国家已着手立法规范基因检测及其有可能产生的社会歧视问题。

　　全国政协常委陈万志曾指出，目前《劳动法》只规定了民族、种族、性别和宗教信仰方面的歧视，对其他歧视均无认定，这使人们在观念上产生混乱，认为除此以外的差别待遇都不属于就业歧视。

　　“随着对人体的科学检测手段越来越发达，法律法规的制约又跟不上，用人单位就很容易陷入滥用这种检测权力的趋势。”从事反歧视公益诉讼多年，陆军对此感受尤深，“过去一个反乙肝歧视争取了那么多年，现在终于在体检中不检了，很多用人单位还以特殊行业的理由来私下检测。我认为这不能由企业自己说了算，国家应该制定一个强制性的规范，到底能检什么，不能检什么，要说清楚。而不是像现在地贫基因一样，没在必检的范围内，但是也没有规定不能检。”

　　“人体有几百个基因，今天查一个，明天查一个，如果这种用人单位都效仿滥用检测权力，类似的问题将无穷无尽。”展望前路，陆军显得忧心忡忡。

　　警惕基因歧视背后的经济利益

　　专家称如任由趋势发展 将来有家族病史都难揾工

　　“目前引起我们注意的是，到底是什么因素在推动着这些歧视现象的蔓延。”反歧视公益机构北京益仁平中心常务理事陆军透露，在他们的调查中发现，目前用人单位滥用检测权力背后，潜藏着经济利益驱动力。

　　“医疗体检机构是源头”

　　“从技术上说，和乙肝检测相比，基因检测是很前卫的检测手段，但为什么能迅速推广到那么多用人单位的体检内容上呢？该查什么不该查什么，用人单位真的那么清楚吗？我认为在这其中，医疗体检机构的利润推动是源头。”

　　陆军认为，由于基因检测的费用动辄数百元，因此不少体检机构会对用人单位进行游说，增加该项检测。“我们发现过，个别体检机构会给用人单位的人力资源部门一定的回扣，每个做基因检测的人返还100元的回扣。所以，这里面有经济利益的推动是无疑的。”

　　中国医学科学院基础医学研究所、中国协和医科大学医学遗传学系研究员黄尚志也指出，地方上做该项检查有利益驱使，“遗传性检测在很多方面是可以赚钱的”。

　　体检隐私程度认识不够

　　“还有一点是必须认清楚这个隐私和歧视之间的因果关系。”陆军表示，目前在很多求职过程中，求职者的体检结果往往被送到用人单位手里，因此基本上只要是被检测过，就难以避免被歧视的问题。

　　“我国目前对个人身体情况的检测信息、个人健康信息保护意识还很薄弱。体检机构认为钱是单位出的，组织方是单位，所以体检结果就直接提供给用人单位，但实际上规范的做法应该是提供给本人，由本人来决定是否公开。”陆军认为，其中主要的责任还是在于医疗体检机构，“没有行为规范，像国外就规定，这种保健性的体检结果，一定要寄给个人的。”

　　人人都可能成为受害者

　　专家普遍认为，随着我国基因检测的普及和相关科技水平的提高，基因歧视有可能成为一种较普遍的社会现象。而如果容忍基因检测技术的滥用，那么人人都将成为基因歧视的受害者。

　　罗学群指出，如果有疾病基因携带者的人禁止做公务员，那么糖尿病、冠心病、癌症、高血压等的基因携带者如何？因为可能会随年龄增加而发展为严重的疾病，甚至失去或部分失去工作能力。

　　“展望将来，现代人的慢性病可能越来越多，有家族史的人也越来越多，那么他们都不用工作了吗？”陆军笑说。

链接:什么是地中海贫血?（中医人网站）

地中海贫血（Thalassemia）即海洋性贫血。是一组遗传性溶血性贫血。其共同特点是由于珠蛋白基因的缺陷使血红蛋白中的珠蛋 白肽链有一种或几种合成减少或不能合成。导致血红蛋白的组成成分改变，本组疾病的临床症状轻重不一，大多表现为慢性进行性溶血性贫血。地中海贫血一般按严重程度分三型。

(1)重型：出生数日即出现贫血、肝脾肿大进行性加重，黄疸，并有发育不良，其特殊表现有：头大、眼距增宽、马鞍鼻、前额突出、两颊突出，其典型的表现是臀状头，长骨可骨折。骨骼改变是骨髓造血功能亢进、骨髓胜变宽、皮质变薄所致。少数患者在肋骨及脊椎之间发生胸腔肿块，亦可见胆石症、下肢溃疡。常见并发症有急性心包炎、继发性脾功能亢进、继发性血色病。

(2)中间型：轻度至中度贫血，患者大多可存活至成年。

(3)轻型：轻度贫血或无症状，一般在调查家族史时发现。

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