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直击“渐冻人症”患者群体 提醒:新生儿筛查重要
作者:佚名  文章来源:大河网  点击数  更新时间:2010-12-8 8:55:19  文章录入:huangyf81  责任编辑:huangyf81

12月7日,凤凰卫视的冷暖人生播放了“一个渐冻人的一天”的节目,介绍了渐冻人的生存状况,节目中渐冻人的顽强意志打动了不少观众。中医人编辑在此为广大网友介绍这一神秘的疾病,渐冻人症。渐冻人症的学术名称为肌萎缩侧索硬化症,是运动神经元病的一种,是累及上运动神经元(大脑、脑干、脊髓),又影响到下运动神经元(颅神经核、脊髓前角细胞)及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉的一种慢性进行性变性疾病。临床上常表现为上、下运动神经元合并受损的混合性瘫痪。

据了解,我国的渐冻人症患者超过20万,由于90%的“渐冻人”于发病的5年内死亡,因此“渐冻症”被世界卫生组织列为与艾滋病、癌症等并列的五大绝症之一,目前无法治愈。

中医人,关注医学领域,关注人民健康,关注社会弱势群体!

著名科学家霍金也是一位“渐冻人”

患者李越军的双手不听使唤了

核心提示

人们熟知的一代理论物理学大师、科学巨匠史蒂芬霍金就是位“渐冻人”。他所患的正是运动神经元病,又叫肌萎缩侧索硬化(Amyotrophic Lateral Sclerosis, 简称“ALS”),因为表现为肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人”。



得病的人像被冰雪冻住一样,逐渐丧失任何行动能力。今天是手,明天是腿,后天到了手指,连控制眼球转动的肌肉也不例外……

这种病叫“渐冻人症”,是罕见病的一种。罕见病绝大部分尚无有效的药物可以治疗,患者只能在孤独中死去。

根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65%。~1%。的疾病。以此推算,中国的罕见病患者有1000万,比如“渐冻人症”、“成骨不全症”等。

近日,记者走近罕见病群体,直击他们的生存状况。

事件

中年男子被确诊为“渐冻人症”

刚开始左手无法抓握,进而是右手,再后是嘴……昨天(7日,下同),在河南省人民医院,41岁的中年男子最终被确诊为“渐冻人症”。

在到省人民医院之前,李越军(化名)从不知自己患的是什么病,“手越来越无力,舌头一天天发紧……”昨天,在省人民医院门诊大厅椅子上,说这些话时,他忍不住眼圈发红。

李越军来自驻马店一个农村。3月底的一天早晨,李越军醒来后,发现脖子有点酸,左手也不太灵活。到当地医院一看,医生说,怀疑颈椎有问题。半月后,药吃完了,病情依然没有改观,而且症状进一步加重。这时,李越军又赶到了武汉一家大医院,诊断结果一样:颈椎病。

又吃了一个月药。这时,到了麦收季节,李越军决定不再管这个病了,开始忙起了农活。这一拖就到了9月。

9月底的一天,李越军突然发现,右手也开始不听使唤,捏筷子都很吃力,穿衣服也需要家人帮忙。

家人再次拼凑了几千元钱,12月7日,由侄子和一个老乡陪同,他赶到了省人民医院,在骨科,医生刘涛问完他的病情后,觉得不是骨科病,可能和神经有关。

于是,李越军找到了该院神经内科主任医师李玮,经过详细检查,李玮确定,李越军患的是“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”,俗称“渐冻人症”。

 

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