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　　他们是一群戈谢病患者，仅靠国外一家公司资助的药物生存、生活。当这家公司遇到生产困境暂停援助时，他们陷入病痛的折磨中，有些人生命垂危。

　　戈谢病只是近6000种罕见病中的一种。国内无治疗药物、从国外购药极为昂贵、绝大部分罕见病病种未纳入到医保体系，这是罕见病患者普遍遇到的困境。昨天，卫生部有关负责人表示，对于罕见病诊治的基础研究将制定相应的倾斜资助措施，并将逐步提高对罕见病患者医疗保障和社会救助水平。

　　中华慈善总会副秘书长、中华慈善总会罕见病救助办公室主任麻贵林表示，从2008年开始，慈善总会就开始通过人大代表、政协委员在两会上提出关于罕见病立法保障的议案或提案，以期进一步推动国家尽快把罕见病的治疗纳入到医疗保险的范畴，但收效甚微。

　　清华大学法学院卫生法研究中心主任王晨光认为，社会经济发展到一定水平，为罕见病患者提供医疗保障是政府的责任，“把多少种罕见病纳入保障范围、保到什么程度，都可以根据政府财力来逐步开展，但前提是必须要把这个群体纳入到医疗保障体系中来。在这一点上，政府应该采取积极的态度。”

　　王晨光说，把罕见病纳入到医疗保障体系，不是要搞一揽子的办法，可以逐步推进。现在很多罕见病是没有办法治疗的，“政府完全可以把有法子治疗、能治疗的罕见病病种先纳入保障体系，为罕见病患者提供必要的医疗保障和经济援助。”他提出，有财政实力的地方可以把罕见病纳入到当地的医保范围，而不用等全国性的立法出来。

　　徐凯峰也建议，有关部门可将发病率为一定数量以下的疾病统一打包，列出目录，将每一种罕见病的用药整体纳入医保，予以报销。

　　22岁的丁冉个头不高，戴一副眼镜。他现在是首都经贸大学经济系大三学生。

　　母亲邹伟萍清楚地记得，丁冉1990年两岁时被确诊为戈谢病。戈谢病是一种罕见病，会导致患者肝脾肿大、骨骼病变，如果不治疗将致发育迟缓、终生残疾甚至死亡。

　　“医生说国内根本没有药可以治，让我们回家等。”邹伟萍托人去国家图书馆查罕见病资料，自己也不放过报纸上的任何信息。1994年，她从报纸上看到美国一家公司生产了能治疗戈谢病的药物，激动地跑去求美国大使馆帮忙，联系到了这家公司。

　　“对方发过来的传真说，一支药物的价格是1480美金，丁冉的剂量是一个月5支药。”邹伟萍当时的月工资只有300元，单位捐助了30多万，用这些钱她给这家公司汇去了15万元买药。

　　一直过了15天，她才收到对方公司的传真，说药寄了。“那15天的煎熬我一生都不会忘记，我整天不睡觉，在家里走来走去。15万元，当时是一笔巨款啊，可是就算被骗，我也要试一试。”邹伟萍说，丁冉药物治疗了不到一年，肚子不大了，身上关节不疼了，也能跟正常孩子一样活动、上学。

，他起码有药能治了。只要孩子能活下来就有希望。”她想，以后医学发达了，国内说不定也能生产出这种药，到时孩子就真正有救了。

　　戈谢病患者需要终生用药，否则病症就会复发。1996年底，邹伟萍手里的钱早已花光，还借了20多万元的债，实在难以为继，丁冉的药不得不断掉。病症复发比之前更为严重，“关节疼得厉害，不能走路，我整天只能躺在床上，觉得我就要死了。”丁冉回忆。

　　但就在这期间，这家药物的生产公司——美国健赞公司在中国开始了戈谢病患者的免费救助，幸运再次降临到丁冉身上，他成为受助对象之一。

　　从1997年开始，丁冉每三个月就会收到对方空运过来的药剂，十多年来从未间断。由于治疗的药物为注射型，每隔两周，丁冉就要注射一次药物。“注射成了一种习惯，有时我会忘了自己有病。”这十多年里，丁冉觉得自己跟别人没什么太大区别，他跟正常孩子一样读书，还考上了大学。

　　2009年7月，让丁冉印象深刻。他意外地发现一向准时的药物竟然没有寄到。他与负责药物发放的中华慈善总会罕见病救助办公室联系得知，美国健赞公司因生产出现困境，药物生产大大减少，为中国提供的援助药物也不得不暂停。记者在网上搜索发现，该公司在去年还一度面临被收购。

　　这一停就是一年多，这期间丁冉犯了五六次病。“骨头里疼，疼得难以忍受，每次犯病要疼20多天，一次比一次厉害。”这种剧烈的疼痛让丁冉意识到自己并不能真的做个正常人。

　　和丁冉一样，全国130多名接受过药物援助的戈谢病患者正在忍受停药后带来的痛苦。