没有药，就会生不如死。从2006年起，由于血浆原料紧张，相对便宜的冻干人凝血第Ⅷ因子药品出现短缺，很多地方甚至出现断药。

　　挡在血友病儿童求生之路上的壁垒，还远不止这些。我国九成多患者接受的是冷血沉淀和单纯输血浆的方式。但新鲜血浆不能采用病毒灭活技术，因为一旦灭活，血液中的有效成分将失去效用。中国医学科学院血液学研究所杨仁池遗憾地说，这种方式是否会造成疾病传播，关键在于对血浆提供者进行严格检查。即使是增加了许多检测方式，也不能保证提供者100%安全，这是世界性的难题。

　　在全球，以血浆为原料的血浆人凝血因子Ⅷ普遍供应不足。2007年11月，国家食品药品监督管理局快速审批，批准重组人凝血Ⅷ拜科奇在中国上市，希望挽救更多患者生命。

　　2005年，我国将冻干人凝血Ⅷ因子纳入甲类目录。2009年，重组人凝血Ⅷ因子也被纳入医保乙类目录。北京市中医研究所副所长李萍说，现实的问题是，冻干人凝血Ⅷ因子急缺，重组人凝血Ⅷ因子用不起。对于非血液制品，像拜科奇这样的重组人凝血Ⅷ因子，属于国家乙类医保目录的药品，患者即使按60%比例报销，一瓶500单位/毫升的药也需自付1000元左右。

　　血友病儿童只要得到足够的药物和正规治疗，就能像正常孩子一样接受教育、健康成长

　　来自山西的12岁孩子张元祉，2007年3月经北京协和医院检测，确诊为重型甲型血友病患者。如今的他，除了右腿因为关节手术套着矫形器外，似乎和健康孩子没有什么区别。他可以用灵活的双指弹奏出欢快的钢琴曲，手握羊毫熟练地写出潇洒的书法。

　　杨仁池呼吁，如果能接受预防性治疗，这些儿童完全可以像正常人一样生活。出血前注射Ⅷ因子药，每次只需要1瓶，而出血后注射，可能就要6瓶了。这个病治起来就跟救火一样。刚开始是小火，可能一盆水就能扑灭；等火越烧越大，就得许多水才能扑灭。

　　北京儿童医院研究表明，80%左右的患儿在3—6岁时开始关节出血，12岁以上的病人几乎都有关节变形，因残疾造成的经济损失，加上置换人工关节所需的费用，远远高于预防性治疗成本。可见，早诊断、早治疗非常必要，让更多患者进入正规的治疗体系是当务之急。

　　2009年6月，拜耳公司与中华慈善总会共同设立“中华慈善总会拜科奇血友病儿童援助项目”，在全国开展救助血友病儿童的大型医疗慈善救助活动。目前，已向242名患儿提供了救助，捐赠的药品价值达到540万元。低保家庭、特困患儿全部免费；非低保、非特困的儿童，当地医保报销一半，项目报销一半。

　　记者算了一笔账，在现有医保政策和慈善捐助的共同帮助下，患儿的治疗费用已大幅降低。在广州，血友病儿童如果参加项目，每人每年自己需要支付的费用大约为4万元。在贵阳，三级医院诊疗，每年每人费用为5.5万元，而在二级医院，费用仅为3万元。不同地区之间的费用差异，主要来自各地医保对血友病治疗药物报销比例的不同。

　　中国工程院院士阮长耿建议，对18岁以下的血友病儿童，一定要提早关怀，尽早给予预防性治疗。对于经济发达地区，在保障按需治疗的基础上，应积极联合社会力量开展儿童患者的预防治疗，并将重组凝血Ⅷ因子纳入甲类医保报销目录，以保证最佳的预防治疗效果。

　　钱钟民说，慈善援助足额到位，医保报销中却存在问题。有的城市医保能报销60%，却受到报销金额的限制。不到3个月，药费就会超标，对于那些困难家庭，很难保证6个月的疗程。

　　为解决这一问题，各地开展了不同的尝试和努力。厦门市为血友病患者在定点医院开辟绿色通道，让他们在三级医院开处方看病，去社区医院拿药，让患儿享受更高的报销比例。2010年10月，广州市出台新规定，取消了血友病4500元的月度支付最高限额，减负幅度高达70%以上。

　　不久前，卫生部启动了“血友病疾病管理系统”，通过建立全国及31个省级血友病信息管理中心，以摸清我国血友病患者基本信息和凝血因子类药物应用情况，改变目前血友病患者规范诊治率低的现状。

　　专家指出，在发达国家，血友病这类罕见病都纳入了国家救助体系。我国不一定完全照搬国外模式，但政府必须承担主要责任。通过医保资金解决大部分，再通过社会救助解决小部分，让更多的患儿家庭走出困境。

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