出门很容易关节出血,一出血就无药可治。24岁的血友病患者叶子(化名)昨日(15日)告诉记者,因救命药九因子断货,他已在家待了半个月。
叶子是乙型血友病患者,治疗此病的唯一有效药是凝血酶原复合物,俗称九因子。每半个月,他的左膝盖就会出血,肿得像馒头一样,疼痛不已;只有注射九因子,才能止血。
叶子说,今年10月初,他找代理商购买了10支九因子。两个星期前,手头剩下最后1支时,他再去购买,可到处都说断货。
协和医院为国内血友病治疗中心之一。该院血液科表示,九因子一直供应紧张,近两个月已无药可供。
据了解,由于乙型血友病患者少、使用数量有限,本地其他一些医院本身储备药量不多。近两个月,供货方无药可供,医院基本没有存货。
专家介绍,血友病患者如果不能及时补充体内缺乏的凝血因子,可能会关节反复出血,导致骨骼变形、肌肉萎缩。如果内脏和颅内出血,则可能会危及生命。
两个星期前,叶子就不敢走出家门,因为出门小磕碰可能引起关节大出血。
叶子大学毕业后两年都没找到工作,不久前刚与北京一家生物公司联系好去做销售,准备过年后就去报到。他失望地说:“现在看来,工作又悬了。”
据了解,血友病发病率为万分之一左右,湖北有近2000名血友病患者。目前,在协和医院登记的血友病患者达300多名。
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凝血酶原复合物是一种从人体血浆中提取的药品。据了解,目前国产九因子尚无生物合成制剂,全部是从人体血浆提取的。近年来各地频频出现血液短缺,以血浆为原料的九因子随之紧缺。









