患上“仙女病”的20岁女孩：最大的梦想是能好好吃饭

　　“别看我现在挺积极乐观的，坦然接受了患病的事实，我刚开始确诊的时候，感觉天塌了一样。”4月25日上午，扬子晚报/紫牛新闻记者联系到视频的发布者王雨知，她今年20岁，是四川南充人，目前在成都读大二。她告诉记者“对大家来说，坐在餐桌前好好吃一顿丰盛的美食是一件再简单不过的事，可它却成了我最大的梦想，因为我不能吃饭，只能靠一根管道往肠胃里泵营养液。但是也正因为这段经历，我获得了这么多网友的支持，所以一时的痛苦总会随着时间慢慢淡化，只要你愿意积极乐观地面对。”

　　01被网友称作小仙女 她最大的梦想是能好好吃饭

　　近日，身患克罗恩病的四川女孩王雨知在网上分享了一条9分多钟的视频，简单介绍了自己进入“断食期”的日常生活。三天不到的时间，该视频就获得了440多万网友的点赞。

　　“不能吃饭，只能通过一条插入肠道的管子来给身体供给营养，最大的梦想是像普通人一样，坐在餐桌前好好吃一顿丰盛的美食……”虽然身患疾病，但是王雨知身着睡衣没带半点妆容，趴在桌子前，笑脸盈盈面对镜头的样子却让不少网友感叹：“真像个小仙女！”

　　4月23日，扬子晚报/紫牛新闻记者联系到王雨知本人，她告诉记者，这条视频拍摄于学校宿舍内，一开始也没想到能获得这么多关注，只是为了记录自己鼻饲期的生活。

　　“保持可爱，天天开心，私信太多看不完啦。”从发布该条视频到今天，王雨知的账号一下增加了近8万的订阅量。那么为什么会获得这么多网友的喜爱呢？面对这条提问，单纯乐观的她想了想，言简意赅地回答：“大概是因为我长得太好看了？”

　　记者了解到，王雨知今年20岁，是四川南充人，目前在成都读大二。其实本来应该和其他大学生一样，恣意享受着青春的美好，但是与她视频中呈现出的乐观积极面貌相反，王雨知在2020年确诊克罗恩病，这种疾病被医学界称为“绿色癌症”，它不能直接致命，却可以缠在患者身上，无法治愈，慢慢消耗病人生活的热情。

　　02 3年来回进出医院 最终被确诊为克罗恩病

　　“原来肠道比较弱，虽然经常会拉肚子，但吃一点药是可以控制住的。”2017年在王雨知16岁时，她就常常出现肠胃不好的情况，当时仅仅以为是吃坏了东西，过一段时间就好了，但没想到后期的状况会愈发严重，还曾在2018年和2019年因为肠胃问题住院治疗。

　　2020年疫情期间，因为无法返校在家上课，导致长时间没有运动，作息也不规律，王雨知又再次出现拉肚子的情况，不到一月就暴瘦了20斤。转到市区医院做完所有的检查后，19岁的王雨知被确诊为克罗恩患者。“我那时感觉天都要塌了，一直哭一直闹，想着我还这么年轻，生活怎么能这样对待我？”

　　王雨知说，她的三次发病住院正好每次都处在她人生的重要时期，第一次是高三学期，距离高考不到六个月的时间；第二次是进入大学，即将开始新的人生旅程；第三次她谈了自己的第一段恋情，最后男朋友却因为确诊的疾病与她分手。

　　“每一次住院对我来说都是不愿意回想的灰色经历，不过确诊后，我倒觉得是一种解脱。”王雨知乐呵呵地说：“如果没有生病，可能我也未必能获得这么多粉丝，这应该算是一种因祸得福，人嘛，不能总盯着让自己不愉快的地方看！”

　　03饮食全靠机器泵 想吃饭的时候就看网络吃播

　　尽管周围的同学和网友都在称赞她的乐观坚强，但是王雨知说她还是会有恐惧的时候，比如说进入鼻饲期，她就要去医院插供给身体营养的肠管。

　　2021年3月底，王雨知第一次做鼻饲，医生把一根带着较软铁丝的肠管，直接从鼻孔往下插，顺着食道插到肠子里面。“因为自己有肠梗阻，所以很难下去，而且是全程清醒的，并没有打麻药，所以特别难受。”

　　“别人吃饭用筷子，我吃饭靠按压营养泵。” 据王雨知介绍，在进入鼻饲期后，她只能喝营养粉。先花费10分钟左右调制营养液，再一泵一泵按压到自己的肠子里。她每小时只能泵300毫升，不能太快，否则消化不了，轻则会拉肚子，重则就需要去医院换掉阻塞的管道，换新的肠管。

　　人总会有嘴馋的时候，想吃饭了怎么办？王雨知说，住院期间，她就把B站上关于美食的视频全部看了一遍，“真的很羡慕别人，可以吃自己想吃的美食。”

　　扬子晚报/紫牛新闻记者了解到，再过两个月，王雨知就度过了这次的鼻饲期，摘掉肠管后，她就可以和正常人一样吃饭，“出于健康考虑，我打算出去租间房，每天给自己做饭吃，拍一些日常做饭的视频发到网上，做一名美食博主。”

　　04 在爸妈和同学的关心下成长 鼓励其他患者积极面对未来

　　鼻饲期的王雨知每天脸上都要黏着肠管，走在校园里。王雨知说她最初也以为自己会在学校受到歧视，但后来发现并不是自己想象的样子 “同学虽然感觉很好奇，但都是很关心我的身体健康，常常在生活和学习上给予我照顾，也很少人会盯着我看。”

　　4月23日上午，王雨知在上课前发现肠管被堵住了。回想起当天的经历，王雨知觉得有些尴尬，“室友都去上课了，我就坐在宿舍哭，虽然知道哭很没用，但就是想哭。”就这样等到室友下课，所有人都围着她帮忙想办法。

　　有人通过视频电话远程求助医护、有人拿针筒帮忙往肠管里推气……快要放弃的时候，王雨知又拿起针筒尝试最后一次，没想到竟然疏通了。

　　“我当时又哭又笑，感觉白哭了两个小时。”王雨知说，她从小就是一个爱哭的人，“但哭并不代表我不坚强，哭过之后依然勇敢地去面对。”

　　王雨知家住在小县城，不算是特别富裕的家庭，母亲一直陪伴在她和弟弟左右，但是父亲常年在外地的建筑公司工作，生性内敛，“他很少主动说一些暖心的话，我有时候会觉得他是不是眼里只有工作。”这次生病后，她第一次感觉到父亲的脆弱，“有次因为生病的事情，跟爸爸闹情绪后，看到他一个人偷偷地躲在角落哭，我又愧疚又心疼，其实爸爸妈妈的这些爱，我都明白。”

　　王雨知表示，这个病有一个活动期和一个缓解期，进入缓解期后就可以和正常人一样的。她希望以后永远不要进入活动期，可以一直处在缓解期的状态。“在网上分享视频也是想鼓励其他病友，其实这个病也没有想的那么可怕，大家一定要积极地面对美好的未来。”

　　05 医生：克罗恩不是常见病 需要在医护系统的指导下治疗

　　“克罗恩属于炎症性肠病里面的一种亚型疾病，目前来讲病因还不太明确。”南京医科大学附属逸夫医院消化科医生蒋小猛告诉记者，这种疾病以前在我国发病率不算太高，但现在随着国内饮食习惯的西方化，大家经常食用一些生冷食物和速食快餐，患病人群在持续增多，现在的发病高峰是15-25岁。

　　他说，克罗恩并不是常见病，临床表现为腹痛、腹泻等，“主要是吃下去的食物不能够及时消化，累积在肠道内，导致病人不能吃、不能喝，严重影响到他们的生活质量，严重者会导致其它并发症。”

　　“我们讲它是一种‘绿色癌症’，为什么会这样称呼，因为它像癌症一样，会反反复复发作，但它又不像癌症一样，死亡率这么高。”蒋医生说，克罗恩还有一个别称是“富贵病”，有的病人不能吃饭，只能食用或者注射营养液，长年累月代价会很高。

　　看过王雨知的自述后，蒋医生连连称赞女孩的乐观性格：“其实患者的个人情绪对病情有很大影响，确诊克罗恩后，病人及病人家属应该保持乐观向上的态度，按照正规疗程来治病，坚持坚持再坚持，不要因为病情反复发作就放弃，在医生系统地指导下，这个病基本都能维持得很好。”