90后白化病女孩常被人误解 渴望有一份工作

    面试考官不敢当面提问

    向她的同学旁敲侧击打听情况

    考虑到自己的特殊情况，张超并没有像其他人那样，将目光放在来校招的大公司，而是把自己定位在月薪2000元左右、工作地点在郊区的外贸企业，“那里的物价、房价都比市中心低一些，住在那儿便宜又方便。”在同学们对着几家大公司挑三拣四规划未来的时候，张超的愿望显得特别简单。

    从大三到大四，一共投出了几份简历，张超自己也数不清。她大大方方地将自己的照片印在简历的右上角，雪白的皮肤，金色的头发和睫毛，不免要引起招聘方的疑惑，“很多HR看到简历都会先打电话来问，是什么病症，身体是否受得了，甚至有一家做鞋袜外贸的公司很明确地回复我，他们需要员工经常加夜班，而我不符合他们的要求。”

    几经筛选，顺利闯入面试的机会一共有五次，但结果都不了了之，外貌成了张超寻找工作的一大障碍。尽管所有的面试官表面上都显得很镇静，但私底下还是对她的情况充满了顾虑。曾经有一回，张超和她的闺蜜一起参加面试，像其他的面试一样，面试官并没有当面提及她的病和外貌，只是简单地问了专业知识的问题，可面试结束后，面试官悄悄将她的闺蜜拉到一旁，再三询问和确认，“其实你直接问我，我也不会介意的啦。”张超耸了耸肩，表示无奈。

    几个闺蜜相继找到了工作，在交完论文后搬离了大学宿舍，如今寝室里只剩下张超一个人。

    “白化病人见不得阳光”是误解

    不论走到哪，张超得到的都是百分百的回头率，有的人直接对着她指指点点，有的擦肩而过了还要频频回头。

　　也许是习惯了这样的关注度，张超显得特别从容，并不会因为别人的议论而停下脚步或是害羞，“我不会理会他们说什么，就当他们是在羡慕我皮肤白，做好我自己就可以了。”

　　在餐厅里翻看一本菜单，张超需要狠狠地低下头，眼睛和纸面的距离只有十几公分，乍一看就和近视一样，但白化病人的视力却不能通过一副眼镜来解决问题，这是视网膜先天发育不良所致的，“查视力的时候，最多只能看到最大的那两个‘E’，过马路看红绿灯有时也看不清楚。”张超说，除此以外，白化病人的眼睛还容易出现流泪、眼球震颤等情况，但都不会影响正常的作息，白化病人的眼睛偏小，金色的睫毛又盖住了眼球，很多人误以为所有的白化病人都看不见，其实大部分人只是视力低下，就和近视差不多。

　　还有一个容易被人误解的问题是，白化病人惧光。很多人理解为是惧怕阳光，甚至无法在阳光下生存，需要一直呆在室内，就像吸血鬼那样，“其实不是的，只是时间久了皮肤会泛红发炎，还会蜕皮，我最长就可以在暴晒的夏天海边呆上一两个小时，一般的阳光也不需要特意在乎时间，看看特奥会就知道了，好多著名运动员都是白化病患者。”就像很多爱惜皮肤的漂亮女孩那样，在阳光充足的时候给自己打把伞，空闲的时候约上几个闺蜜在校园周边散散步，这反而是张超平时最喜欢做的一件事。

　　专家：白化病人除了白，其他没什么两样

　　与张超的遭遇一样，因为与众不同的外表，白化病人常常受到外界的质疑，他们是否有能力像正常人一样地工作，熬夜加班对他们来说到底有没有影响呢？

　　记者从浙大一院皮肤科主任医师方红那里了解到，在各种工作里，紫外线是白化病人唯一与别人不同、需要特别重视的一项因素，“人体的皮肤通过色素来保护自己，强烈的紫外线容易使白化病人晒伤、起水泡，所以他们不适合长期呆在户外的工作，至于加班，只要在室内，他们想加班到几点都可以。”

　　方医师还提到，只有少部分白化病人在发育过程中智力、视力受到了影响，绝大部分的白化病人除了“白”，身体状况与正常人没什么两样。此外，通过撑阳伞等物理防晒措施的保护，白化病人一样可以走在大街上，并不需要刻意躲在室内。

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