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文章导读: |
全世界只有45位患者
对于首次为人父母的张女士夫妇来说,孩子出生后的这段日子很艰难。他们花了一年半时间跑了许多医院检查,但大多医生都表示从未遇到这种情况。“我们在不同的医院接受了不同的测试,得到的大多是负面的消息,可以这么说,我们是在医院里度过了一年半的时间。”张女士说。
好在,孩子最终被诊断出患罕见的“毛滴虫肝肠综合征”,这种疾病的主要症状是腹泻、免疫力低下以及头发的颜色为金黄色。据悉,全世界只有44位患者与卢卡斯同病相怜。张女士表示,虽然检查等待的过程很痛苦,但他们最后终于找到了答案,对此感到非常高兴。
张女士获悉,澳大利亚就有一个家庭与他们一家拥有相同的遭遇。于是,张女士一家就带着卢卡斯前去拜访。“我们真的去拜访了那个孩子和卢卡斯一样病情的家庭,到目前为止,澳大利亚有报道的病例也只有这么一个。”
目前无有效治疗方法
这种疾病会导致人体免疫力低下,并让患者常常腹泻。看到卢卡斯经常被消化不良和腹泻折磨,今年32岁的张女士决心要为孩子进行治疗。很显然,治疗起来没那么容易。“由于没有大量的病例,人们对这种病缺乏研究。”她说,“卢卡斯的症状目前还可控制,但30天至45天都会腹泻一次。”
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