活在卫生纸里的男孩：先天大疱性表皮松解症

长期受损的手指，已经长在了一起。

　　家住商丘市睢阳区勒马乡宋破楼村的宋刘臣，刚出生不到12小时就一直不停哭闹，经检查，被确诊为“先天大疱性表皮松解症”。其全身皮肤稍稍一碰触，就会起疱并溃烂。如今8岁的他每天都在承受着病痛的折磨。

　　但是，他有颗“坚硬”的心脏，他经常劝说妈妈：“我会陪你在一起，我会好好活着。”

　　【病情】出生不到12小时就一直不停哭闹

　　1月18日上午，记者来到宋刘臣家中采访，看到记者到来，懂事的宋刘臣主动上前打招呼。

　　记者看到宋刘臣的额头上有一块尚未愈合的血迹伤疤，脸上全是一层层脱落的干皮，他的双手除了大拇指以外，其余4个手指已经“黏长”在了一起，而且都没了指甲。

　　据宋刘臣的父亲宋中民介绍，宋刘臣刚出生不到12小时就一直不停哭闹，后来发现他的皮肤一碰就成血疱，打开包裹他的包被发现，两个小脚上好多血疱都已经裂开。

　　“我们赶紧带着孩子去商丘第一人民医院治疗，当时医生怀疑是先天大疱性表皮松解症，建议我们马上去郑州大医院救治。”宋中民说，到郑州后，孩子先后被两家医院确诊为先天大疱性表皮松解症，但都没有治愈的方法。

　　后又辗转去了北京、上海治疗，但病情均没见有丝毫好转，无奈之下，他们尝试了民间土方，仍不见病情好转。

　　“刚开始还能吃点饭，后来长时间打针吃药后，饭也吃不下去了，病情也越来越重。”宋刘臣的妈妈王霞英说。

　　据了解，先天大疱性表皮松解症是一种全球范围内发病率为百万分之一的皮肤病,婴儿出生后即出现广泛水疱、大疱及糜烂面，多在2岁内死亡。

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