活在卫生纸里的男孩：先天大疱性表皮松解症

　　就在宋刘臣被确诊为先天大疱性表皮松解症后，医生就给下了死亡通知书，但在宋中民夫妇的细心照顾下使其生命延续到现在。

　　宋刘臣，今年8岁，是一名成绩优异的小学2年级学生。

　　商丘市第三人民医院一位不愿透露姓名的医生告诉记者，她从医33年，第一次见患有该病的孩子能活这么大。

　　宋刘臣穿衣、走路时皮肤都会摩擦起水疱，有的像拳头大小，有的会绕脖子和腿弯起一圈，细心的宋中民夫妇就会用针管一点点吸出来，可每次吸完水疱，那层表皮都会粘在皮肤上一点点溃烂，再次形成血水，为了不让血水蔓延，宋中民夫妇每次都会用卫生纸在宋刘臣身上轻轻地裹上一层。

　　“可每次小心翼翼揭下卫生纸时，孩子都疼得哇哇直嚎，只好先用盐水将卫生纸弄湿。”宋中民说，最初是用纱布，可纱布常常随着血水干在受损皮肤上，很难拆下，孩子也是疼得受不了。

　　夏天是宋刘臣最难熬的时间，身上又痛又痒，每次睡醒起来，床单上都会有血水。不忍看着孩子受罪的宋中民夫妇就买了台空调，冬天怕冻着就买了台电暖器。

　　很多时候，孩子受罪，妈妈总躲在角落里偷偷哭泣，被宋刘臣看到时，他总是给妈妈说：“不疼，我会坚持的，我会一直和妈妈在一起，我会一直好好活着。”

　　现在孩子的病情越来越重了，宋中民希望通过媒体能够帮助孩子早一天恢复健康。

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