自闭症患儿调查：他们被称作冰箱里的孩子

　　25年后，万香文在相距东北家乡几千公里的珠海，看到康复中心的孩子奇怪的举止，就像穿越了时空一样。眼前的很多场景，好像是按下了她当年生活的回放键。

　　沟通障碍、语言障碍、刻板的行为是自闭症的三大核心缺陷。

　　这里的绝大部分孩子，到两三岁时还不会说话，即使有语言，也很混乱，像来自火星的孩子。有的孩子能说话，却是鹦鹉学舌，不懂语言技巧。家长说：问阿姨好。孩子说：问阿姨好。哪怕最终花几个月他学会了：“我叫田田！”可他仍然不能理解“田田是谁”，“我是谁”，更不能理解镜子里的人就是自己。

　　“这些太难了，他们的思维就像一条直线，只有一个方向！”康复中心的刘老师说。

　　他们对某些声音格外敏感。有的享受塑料袋揉搓的声音，有的喜欢听两个瓶子撞击声。有的一听到汽车自动锁门“嗤”地一响，就躁动不安。

　　他们对颜色的刻板，到了令人难以想象的地步。吃午餐时，有的孩子专吃白饭、白馒头、白鱼，鱼做成红烧的都不吃。有的孩子只喜欢吃黑的，米饭非要拌上酱油才吃。有的孩子只愿意喝一种颜色瓶子装的水。

　　他们动作反复、怪异。吃饭时，有的孩子吃一口青菜吐出来，用手捏捏，再喂到嘴里，不停地反复这个动作。有的孩子专捡别人脸上的米粒。他们喜欢玩手，可以一整天，让大拇指和中指揉搓，仿佛永远有搓不完的泥条儿。他们回家永远走一条路，家里的东西，只能按原样摆放，稍有改变，就会哭闹。他们有的像时钟、像导航系统一样，走到某个地方、在某个时间点、准点尖叫。有的每经过一棵树，就会尿一点儿尿。

　　他们伤心的父母，目前并不知道这些孩子将来的结局。在过去，一些成年自闭症患者的最后结局，是被家人拿铁链拴起来，直至死去。直到最后人们也不知道，他们是“死于自闭症，而不是精神病”。

　　跟自闭症的魔鬼战斗

　　但万香文并未轻易放弃自己的孩子。她一直在跟那个魔鬼战斗。当时，她只是一个家庭主妇，不知道海马体、杏仁体，也看不懂大脑结构图。但她决定用最原始的土办法，打开孩子的那扇窗户。

　　为了改变儿子的刻板行为，她坚持将家里的家具每周都挪换地方。妈妈养鸭子、养金鱼、小鸟，魏卓每天拿着棍子赶鸭子，打鸟、用手抓鱼。妈妈让他拿牙签，插水里泡过的黄豆。这无形中让魏卓的眼手协调起来。每天晚上，妈妈拉着“看都不看她一眼”儿子的手，一遍遍唱《世上只有妈妈好》——多年后，自闭症治疗专家把这种一对一的训练称作“ABA”。

　　万香文让魏卓在生活中学习。比如关于“水”，可以让其感知冷水、热水、温水，可以打开水龙头让其感受水流大、水流小的区别，可以让其在洗澡盆中玩水，给他搓背，放各种瓶子给他盛水，告诉他什么是泼水，什么是盛水，什么是沉，什么是浮，什么是轻，什么是重，什么是干，什么是湿。

　　为了让听力不太好的魏卓开口说话，万香文用嘴巴贴着他的脸和手背，一次次地反复吹气，发音。终于，到4岁时，魏卓喊了第一声“妈妈”。

　　这些并不专业、却非常有效的办法，在她后来开办康复中心的时候，也派上了用场。老师们给孩子吃花生，锻炼他们的嘴；把海苔贴在他们下巴上、鼻尖处，引诱他们伸出舌头发音。有的孩子在训练几个月后，非常想发出“香蕉”这个词，可喉咙耸动、嘴角撇来撇去，就是发不出声，孩子、老师的泪水都在眼眶打转儿。所有人都等待着那个时刻，终于，孩子发出来人生的第一个词：“香……香。”

　　“喔，这实在是个好日子。”几乎所有的老师都会感慨。

　　豆豆是18个月大的时候从澳门来康复中心的。最初，他叼着奶嘴不吃不喝，蜷缩在床的一角，人一靠近就尖叫大哭。

　　在康复中心，老师用吹泡泡、扔飞碟，训练豆豆的眼神跟着物体走。让他荡秋千，玩滑板，不停地体能训练，使他忙乱地没有时间玩手。为了改变他比较一切相同东西的刻板行为，他家里所有的东西都“落单”，连枕头都没有一对儿的。他甚至每天穿着两只不一样的鞋过海关。

　　目前还很难说，豆豆会在这样的训练中最终变成什么样子。不过，大半年下来，豆豆康复得算是不错。以前从不说话的他每次过海关时，学会了跟工作人员说句“阿姨，明天见”。

　　曾被用这些方式训练过十几年的魏卓，如今已经成为康复中心里许多家长看得见的希望。

　　在万香文的训练下，魏卓最终可以正常地上小学。尽管第一天上学他仍然带着棍子，但进校门时，妈妈说服他留下棍子，从此，魏卓手里不抡棍子了，换成了一支铅笔。

　　他甚至在学校取得了不错的成绩。这并不让人惊讶。有的自闭症患者，只要看一遍地图，就能精细地画出来；有的能背诵一本黄页，记得上10万个电话号码；还有的能在几秒钟之内算出8388628的24次方是多少：140737488355328。

　　自闭症的孩子面临的是一种在外人看来很分裂的生活处境：他们在考试时有部分可以达到90多分，但他们的怪异行为常常让他们不得不离开学校；他们读黑板字必须按顺序，物理老师做实验，把弹簧拉成了直的，就冲上讲台打老师，说弹簧就“只能是弯的”；放学出校门时，有人会刻板地要求同学站排走，否则在大街哭闹，不理解学生是自己回自己的家。

　　多数情况下，魏卓还算个乖学生。除了偶尔上体育课，他会上树把毛衣挂在树顶。语文课临时换成了数学课，他冲出教室去办公室找语文老师，哭闹着一定要上语文课。

　　“自闭症患者的每个脑区功能各搞各的，之间缺少协调联系，正常人的大脑演奏的是和谐的交响乐，而他们的大脑就像即兴演奏的爵士音乐。”一名研究专家说。

　　而万香文和康复中心的老师们，努力让这场爵士音乐听起来更像人们熟悉的交响乐。

　　套子里的孤独人

　　魏卓是在大学三年级知道自己是自闭症的。

　　他就读的长春大学特殊教育学院，是“残疾人的最高学府”。心理学课上，有专门的章节讲自闭症，他看到书上列出的10多项特征，他占了好多项，他一项项给自己打分，他突然明白了自己是“自闭症”。

　　他找来美国的自闭症题材电影《雨人》，看到男主角雷蒙生活像他一样，非常程式化：吃鱼排必须是8块，穿的内裤必须在辛辛那提市k市场举冠街买写着自己名字“雷蒙”的平角裤。他对别人毫无兴趣，不知遗产为何物。他有过目不忘、天才般的数学能力，可以瞬间计算复杂的数学运算，却不清楚一元钱花掉5角，还剩多少。

　　“我就是雨人！”他说。

　　2009年的一天，万香文对儿子说：“我有一个秘密，好些年了一直都没告诉你，怕伤你自尊心。”魏卓打断妈妈：“我知道，我是自闭症！”

　　然后，母子俩大哭一场。

　　只有亲自经历过的人才能了解，“自闭症”这3个字，重量超出人们的意料。

　　上小学时，魏卓没有同桌，他不是一个人坐第一排就是最后一排，他不热心跟人做朋友，也没人跟他玩。甚至一个女孩写纸条给他：“我宁可跳楼，也不会跟你坐同桌，你是冷面人！”

　　同学们在做游戏、嬉闹的时间，他总是一个人拿笔在纸上、墙上信手涂来涂去，就像小时候抡棍子一样，铅笔没有明确的方向。只是一次吃完小当家的快餐面，发现里面有一张卡通画，他的笔才开始有意识起来。美术老师发现了，说这孩子“素描感觉非常好”。

　　“感觉”这样的词，对说话一板一眼的魏卓显然太抽象了。中学时期，他仍然没有同桌，没有朋友。他还是每天坚持撕纸，坚持走同样的路回家，坚持每天吃怎样也吃不厌的土豆。

　　初中毕业后，他报考了长春大学特殊教育学院绘画系，第一年高考差了6分。等到第二年高考时，他的自闭症差点儿害了他。

　　最后一门专业课考水彩画，而上一年考的是铅笔画。考生都已经坐在考场了，这年高考的调整，让他大发脾气，在考场，他大喊大叫，不停地转圈，就像小时候他坚持“语文课不能换成数学课”。后来，他跑出考场，等到妈妈再把他拽进考场，已经开考一个半小时了。

　　结果是，他以全国第一名的成绩考进长春大学特殊教育学院绘画专业。他问拿到通知书、大哭不已的妈妈：“哭啥？有人打痛你了？”

　　大学里，他两度获得美国助残奖学金，还当上了班长。当班长不是因为他有个好人缘，而是因为老师认为他能“像时钟一样精准地完成任务”。他仍然没有朋友，同学们说他是“冷面剑客”、“套子里的孤独人”。

　　他也偷偷爱上了一个长头发的姑娘，可他从没上去主动说过一句话。他说，“爱一个人就要远离她，像远远看一个风景”。

　　2009年，一个澳门人决定投资和万香文一起建立自闭症康复中心。万香文决定让魏卓来这里当老师。到目前为止，这个决定看上去是明智的。在康复中心里，一个14岁的自闭症男孩睡觉总抓伤自己的脸，深知这种痛苦的魏卓就按着他的手，搂着他睡觉。

　　“一个自闭症搂着另一个自闭症，这恐怕是个奇迹吧！”那个孩子的妈妈几乎从没搂过儿子睡觉，不免有些妒忌地说。

　　牵一只蜗牛去散步

　　在康复中心，魏卓给孩子们开了一课：学会花钱。

　　教室的黑板上，“祖国”、“妈妈”这些词旁边贴着纸钞。每天认完字，孩子们都要温习一下“五角、一元、十元”这样的表达。

　　到考试的时候，他每次给5个孩子每人一元钱，让他们去买冰棍。结果，这一次，两个人半路把钱弄丢了，一个拿起冰棍就跑，一个给了一元钱，却拿了3元一支的冰棍，只有一个买回来一根价格是5角的冰棍，还拿回了5角钱。

　　“父母走了，留下资产，他们不知道怎样花出去！”这是很多家长担心的问题。对这些被自闭症孩子困扰的家长来说，他们注定要付出比普通父母多得多的辛苦。

　　坐公交车时，孩子会大哭或大笑不止，要不然就没完没了地大声说话，或者突然把头撞向玻璃，司机一个急刹车，所有的眼睛都望过来，“那目光就像一束束飞过来的钢针一样”。走在大街上，孩子会去摸姑娘的后背，结果被骂“没教养、流氓”，而事实上，孩子只是对姑娘T恤衫背后的斑马图案感兴趣。

　　有的家长把孩子的怪动作比喻成“气泡一样”。起初，孩子不停地吐出口水抹在脸上、胸前，好不容易花几个月甚至几年，把吐口水的习惯改掉了，下一个习惯又出现了。“就好像我打了败仗，天天得面对这个现实。”有家长说。

　　由于嗓子不舒服，有的孩子从早晨就开始尖叫，大约每隔20分钟一次，一直到晚上。睡觉时，路上的一点点噪音又让他们狂躁，他会突然朝半夜熟睡的妈妈眼睛上打一拳，引起家人的注意。“那一刻，如果手上有一支打下去让他永远睡着的针，我也会打的”，孩子的父亲，一个神情疲惫的中年人说。

　　另一个家长说，如果他们的缺点和不足占99%，只有1%的“优点”，那我们也要将这1%的优点放大99倍来看，否则，家长就无法生活甚至无法活下去。

　　自闭症儿童干预的黄金时期是2~6岁，在家长们看来，他们是在跟时间赛跑。很多家庭都是父母有一方放弃工作，专职训练孩子。寻常康复训练机构的学费，每月在2000~6000元之间，几年下来，“一个奥迪都扔下去了”。国内根本没有一家保险公司愿意为这个自闭症提供保险。

　　2009年，美国将自闭症列为居癌症之后的第二位人类健康公敌，按照美国经济学家的计算结果，每位自闭症人士一生的支出达到300万美元。

　　“等我们老了，他们该去哪里呢？”在家长交流会上，几乎所有的家长都流下了眼泪。他们惟一的希望就是孩子今后能自食其力，但这也是自闭症患者家长的最大心病。

　　“多希望这是一场梦，有一天孩子突然对我说：妈妈，我装了14年，从现在开始，我不玩这个游戏了！”一个妈妈流着眼泪说。

　　家长们常常拿网上流行的一首诗鼓励自己：上帝给我一个任务，叫我牵一只蜗牛去散步。我不能走得太快，蜗牛已经尽力爬，每次只是往前挪那么一点点。我催它，我唬它，我责备它，蜗牛用抱歉的眼光看着我，仿佛说：“人家已经尽了全力！”走呀走呀，一路上我闻到花香，原来这边有个花园。我感到微风吹来，原来夜里的风这么温柔。慢着！我听到鸟叫，我听到虫鸣，我看到满天的星斗多亮丽。

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