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科学时报：“不明怪病”“阴性艾滋病”硝烟未尽

作者：佚名文章来源：科学时报分享

文章导读：

医患交流

很多“怪病患者”与钟南山院士和周荣团队都有较长时间的沟通经历。

6月下旬，病人和周荣携手建设的“病原体慢性感染诊治平台”开始运作， 3个月浏览量超过25万次。该平台依托于华南病毒研究所，是在广州科技局备案的一家民间平台。

论坛上，医患两方都有较好的沟通交流。

9月27日凌晨4点多，周荣在网络论坛上发表一篇长帖重申自己的观点与建议，鼓励“怪病患者” 调节心态、保证休息、适度煅练。

他还表示，除了北京之行外，还将在当天上午召开的广东省医学病毒学年会上作大会报告。

“写完这几段话已是5：45了，一个小时过去了，只想说明我态度的严肃和认真。”帖子最后称。

7月23日，一篇《共同关注齐施援手—为慢性感染疾病治疗和研究捐款倡议书》由“怪病患者”林军倡议发布。

在双方协调下，广东省南山医学发展基金会专门开设了一个病人自愿捐助的结算账户。 “大约有10万元左右，主要用于两个方面：继续开展相关的病原甄别检测工作，聘任1至2名专职医生对病友进行指导和协助。”周荣说。

8月下旬，一位叫做阳翰的临床医生信息出现在交流平台上。作为患方“带头大哥”的林军，率先与之沟通和试药。9月17日，林军在论坛上报告自己服药后的效果，称服药后症状有所改善。

记者观察到，在医患双方联手建立的平台上，“怪病患者”、基础科研工作者和临床医生均有较好的交流沟通和互动。

需引关注

“就国人而言，疱疹病毒的重要性高过HIV（艾滋病毒）和乙肝。”周荣对记者表达了自己的观点。

他认为，疱疹病毒由于其隐匿性而被过于忽视。事实上，乙肝已研究了许多年，临床上已有较合适的诊治方案，并有疫苗应用；HIV则广受关注，且传播途径较为单一，容易控制。

经记者了解，国内对疱疹病毒防控和诊疗方面投入不足。

而接手“阴滋怪病”的广医一院呼吸疾病国家重点实验室，并非专门研究疱疹病毒的机构。之所以介入此事，是因为“怪病患者”不认同卫生部的结论，辗转找到了钟南山院士。

“钟院士认为，一则医生有义务救死扶伤、为患者解除病痛；二则虽然不是专门研究机构，但该团队长期致力于病原检测技术的研究与应用，有一定检测优势。”周荣还原了当初接手此事的动因。

经过一段时间的初步研究，该团队认为，决不能因为疱疹病毒感染人群广大、并非每个个体都有明显症状而忽视。

据了解，疱疹病毒是一类高传染性、可致病、可引起人类各种症状，甚至严重症状的病原体。研究表明，这类病毒可能与鼻咽癌的形成有一定关联。

“既然如此，就应该重视它，最好能有疫苗防止人体被感染。因此，要加强这些病原体的防控诊治研究科技攻关工作，以利民生。”周荣反复向记者强调。

然而，他也坦承，依靠现有的医患互动模式，不足以支持这项研究。事实上，目前研究人员大部分是兼职，也没有独立的研究经费。

这个团队认为，最佳的解决方案就是国家能立项予以资助。不过，从哪个角度入手，如何说服专家和有关部门支持立项，都是下一步要解决的问题。

“希望能有越来越多的人参与和了解，以助于有关问题的进一步阐明或解决。”周荣建议。

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