直击“渐冻人症”患者群体 提醒：新生儿筛查重要

12月7日，凤凰卫视的冷暖人生播放了“一个渐冻人的一天”的节目，介绍了渐冻人的生存状况，节目中渐冻人的顽强意志打动了不少观众。中医人编辑在此为广大网友介绍这一神秘的疾病，渐冻人症。渐冻人症的学术名称为肌萎缩侧索硬化症，是运动神经元病的一种，是累及上运动神经元（大脑、脑干、脊髓），又影响到下运动神经元（颅神经核、脊髓前角细胞）及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉的一种慢性进行性变性疾病。临床上常表现为上、下运动神经元合并受损的混合性瘫痪。

据了解，我国的渐冻人症患者超过20万，由于90％的“渐冻人”于发病的5年内死亡，因此“渐冻症”被世界卫生组织列为与艾滋病、癌症等并列的五大绝症之一，目前无法治愈。

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著名科学家霍金也是一位“渐冻人”

患者李越军的双手不听使唤了

核心提示

人们熟知的一代理论物理学大师、科学巨匠史蒂芬霍金就是位“渐冻人”。他所患的正是运动神经元病，又叫肌萎缩侧索硬化（Amyotrophic Lateral Sclerosis，　简称“ALS”），因为表现为肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。

得病的人像被冰雪冻住一样，逐渐丧失任何行动能力。今天是手，明天是腿，后天到了手指，连控制眼球转动的肌肉也不例外……

这种病叫“渐冻人症”，是罕见病的一种。罕见病绝大部分尚无有效的药物可以治疗，患者只能在孤独中死去。

根据世界卫生组织(WHO)的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65%。～1%。的疾病。以此推算，中国的罕见病患者有1000万，比如“渐冻人症”、“成骨不全症”等。

近日，记者走近罕见病群体，直击他们的生存状况。

事件

中年男子被确诊为“渐冻人症”

刚开始左手无法抓握，进而是右手，再后是嘴……昨天(7日，下同)，在河南省人民医院，41岁的中年男子最终被确诊为“渐冻人症”。

在到省人民医院之前，李越军(化名)从不知自己患的是什么病，“手越来越无力，舌头一天天发紧……”昨天，在省人民医院门诊大厅椅子上，说这些话时，他忍不住眼圈发红。

李越军来自驻马店一个农村。3月底的一天早晨，李越军醒来后，发现脖子有点酸，左手也不太灵活。到当地医院一看，医生说，怀疑颈椎有问题。半月后，药吃完了，病情依然没有改观，而且症状进一步加重。这时，李越军又赶到了武汉一家大医院，诊断结果一样：颈椎病。

又吃了一个月药。这时，到了麦收季节，李越军决定不再管这个病了，开始忙起了农活。这一拖就到了9月。

9月底的一天，李越军突然发现，右手也开始不听使唤，捏筷子都很吃力，穿衣服也需要家人帮忙。

家人再次拼凑了几千元钱，12月7日，由侄子和一个老乡陪同，他赶到了省人民医院，在骨科，医生刘涛问完他的病情后，觉得不是骨科病，可能和神经有关。

于是，李越军找到了该院神经内科主任医师李玮，经过详细检查，李玮确定，李越军患的是“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”，俗称“渐冻人症”。

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